Demenz: «Im Prozess der Verarbeitung sind Schuldgefühle zentral»

alzheimer.ch: Angehörige von Menschen mit Demenz erleiden viele Verluste. Manche erleben die Krankheit wie ein Sterben auf Raten. Mit grossen Verlusten verbunden ist der Umzug ins Heim. Wie erleben die betreuenden Partner dieses Ereignis?
Hansruedi Moor: Wenn der Angehörige eingestehen muss, dass er nicht mehr zu Hause betreuen kann und an eine Institution dele­gieren muss, ist dies ein äusserst kritisches Lebensereignis. Es kann in ein Gefühl des Versagens münden.

Vor allem in der Zeit des Umzuges wird der erkrankte Partner dieses Gefühl noch verstärken, indem er seinen Unmut darüber äussert, abgeschoben zu werden…
Moor: Absolut. Die Kompensa­tion dieses Ereignisses ist, dass sich die Ehefrau oder der Ehemann verpflichtet fühlen, sehr häufig in der Insti­tution zu sein. Manche von ihnen erleben die Betreuung durch unser Team als Konkurrenz.

Esther Ludwig: Viele der Demenz­erkrankten fühlen sich bei uns sehr wohl. Sie wirken entspannt und erfreuen sich an Betreuenden. Sie verbringen gerne Zeit mit anderen Bewohnern. Es ist für die Angehörigen eine grosse Herausforderung, damit klarzukommen. Sie sind ersetzt worden, und es geht ihm trotzdem gut oder sogar besser.

Es kann im Heim zu neuen Liebesbeziehungen kommen…
Moor: Dies haben wir erlebt in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit. Die Reaktionen reichten von «Verrat!» bis zu «Ich kenne meinen Partner nicht mehr!». Mal ist es der eine, mal der andere Verlust, der zu schaffen macht.

Menschen mit Demenz verlieren kognitive und kör­per­liche Fähigkeiten. Sie verändern ihre Persönlichkeit. Welche Verluste machen den Partnern am meisten zu schaffen?
Ludwig: In meiner Wahrnehmung wechselt es ab. Mal ist es der eine, mal der andere Verlust, der den Angehörigen zu schaffen macht. Es kommen andere Belastungen und Emotionen dazu: Man hat keine Zeit mehr, um Kontakte zu pflegen und für sich selber zu schauen. Es kann in der Familie Uneinigkeit entstehen über die Art der Betreuung. Es ist die Gesamtsituation, die sehr viel Mühe macht.

Moor: In unserem Heim leben einige hochdekorierte Männer. Ihre 85- bis 90-jährigen Frauen sind sehr stolz auf sie. Die Eintritte werden sehr lange hinausgezögert, weil es sich die Angehörigen nicht vorstellen können, dass ihr Herr Doktor im Heim leben soll.

Wenn es zum Heimeintritt kommt, sind die Anforderungen an uns sehr hoch. Die Äusserlichkeiten müssen stimmen, das weisse Hemd muss täglich gewechselt werden.

Die Angehörigen können solche Leistungen bezahlen…
Moor: Ja, aber es gibt Schwierigkeiten, weil der Bewohner die Krawatte nicht mehr tragen will. Es kommt zu Differenzen, weil die Frau noch immer ihren breitschultrigen Mann sehen will.

Also gibt es auch eine Trauer um den Status.
Moor: Absolut. Er soll so sein, wie er vorher war. Es ist sehr schwierig für die Partner, wenn die Fassade nicht mehr gewahrt wird. Wenn ich dann mit meiner Professionalität komme und der Frau erkläre, er bekomme eben Fingerfood, weil es mit Messer und Gabel nicht mehr gehe, pralle ich ab.

Sie müssen empathisch sein, dürfen aber Ihr Fachwissen nicht aus den Augen lassen…
Moor: Professionalität ist ein zentraler Faktor, auch im Umgang mit Angehörigen. Wenn wir die Professionalität dauernd in der Schubkarre vor uns herschieben, schrecken wir viele Menschen ab. Wir wissen alles, wir haben auf alles eine Antwort. Die Angehörigen denken aber, die haben ja keine Ahnung davon, wie es mir heute geht.

Es ist nicht sehr empathisch, wenn Therapeuten oder Betreuende so vorgehen…
Moor: Ich übertreibe ein bisschen. Wir müssen uns dieser Gefahr bewusst sein. In schwierigen Si­­tu­ationen bedeutet Professionali­tät, keine Rezepte zu verteilen, sondern einfach da zu sein. Wir müssen auch mal den Mut haben, sagen zu können: «Ich kann Ihnen keine Antwort auf diese Frage geben. Ich bin so ratlos wie Sie.»

Man unter­schätzt dies gerne, weil wir in einem Aktivismus sind und glauben, jede Frage sofort beantworten zu müssen. Wir können nicht immer Lösungen anbieten. Aber wir haben eine Anlaufstelle für Angehörige, wo sie über ihre Sorgen reden können.

Der Umzug ins Heim bedeutet für Angehörige gleichzeitig Verlust und Erleichterung.
Ludwig: Der Umgang mit dieser Situation ist geprägt von Widersprüchen. Die Angehörigen sagen: «Jetzt sollte ich mich doch freier fühlen, er ist jetzt gut aufgehoben.» Die Kinder oder Freunde sagen: «Geh doch drei Tage in den Süden, erhole dich!»

Die Angehö­rigen wissen vielleicht nicht, mit wem sie gehen und was sie dort machen sollen. Sie sind leer und fürchten sich davor, allein zu sein. Diese Widersprüche kann man nicht vereinen, man muss sie aushalten.

Die Krankheit schreitet voran, die Fähigkeiten schwinden, oft werden die Betroffenen inkontinent, können nicht mehr sprechen oder gehen. Da kommen Gedanken wie: «Das ist kein Leben mehr. Wenn er jetzt nur gehen könnte.» Darf man seinem Partner den Tod wünschen?
Ludwig: Solche Wünsche und Emotionen passieren einfach. Am nächsten Tag wünschen sie sich wieder, dass der Partner dableibt. Ich wünsche den Angehörigen einen Ort, an dem sie diese Gedanken aussprechen können, weil dies sie erleichtert.

Moor: Ich glaube, man darf dem Ehepartner einen würdigen Abschied aus diesem Leben wünschen – das ist nachvollziehbar. Solche Wünsche haben auch mit Liebe und Respekt zu tun.

Menschen mit Demenz brauchen in den Augen der Gesunden oft zu lange, bis sie gehen können…
Moor: Das ist so. Es kommt auch das Hadern der Angehörigen. Sie fragen sich: «Was ist es noch? Was hält ihn am Leben?»

Es kommt die Suche nach dem Sinn. Warum ich? Was will mir das Schicksal mitteilen?
Moor: Ich erlebe immer wieder Angehörige, die ein paar Monate nach dem Tod ziemlich befreit auf solche Fragestellungen eingehen und darüber diskutieren. Sie sagen zum Beispiel: «Wir wissen es nicht, warum es so lange gedauert hat. Aber es ist jetzt vorbei.» Interessant ist: Vielfach kommt die Frage: «Woran genau ist er gestorben?»

Bei einer Demenz und den damit verbundenen Begleitkrankheiten ist diese Frage nicht einfach zu beantworten…
Moor: Ja, es sagt etwas darüber aus, dass einem die Erinnerung im Sinne von Steigbügeln Antworten geben kann. Die Angehörigen können dann sagen: «Er ist schlussendlich daran gestorben.»

Nicht nur an einer Demenz…
Moor: Er hat ein Nierenversagen gehabt.

Ludwig: Es gibt sehr grosse individuelle Unterschiede, wie der Verlust verarbeitet werden kann, wie der Prozess verläuft und wie lange jemand für die verschiedenen Phasen der Trauer braucht. Drei Monate nach dem Tod kann jemand noch sehr aufgewühlt und beschäftigt sein.

Andere blicken mit einer gewissen Abgeklärtheit auf diesen Prozess zurück. Es kann auch sein, dass die Zeit im Heim nochmals besprochen wird. Zentral im Verarbeitungsprozess sind die Schuldgefühle.

Ludwig: Bei vielen Partnern sind diese Schuldgefühle vom Anfang der Krankheit – oft schon vor der Diagnose – bis zum Tod vorhanden. Als Partner bringe ich es im Alltag nicht immer fertig, empathisch zu sein. Ich ärgere mich, gebe zurück, schimpfe. Diese eigenen Defizite trägt man mit. Mir tun die Angehörigen leid, wenn sie über solche Schuldgefühle reden. In solchen Fällen höre ich zunächst nur zu statt zu trösten: «Sie haben doch Grosses geleistet.»

Die Schuldgefühle wirken vor allem danach. Wirksam sind in solchen Situationen das soziale Netz, die Familie und die Freunde. So schafft man es vielleicht, dem Ganzen im Nachhinein einen Sinn zu geben. Oder es hilft dabei, neue Interessen zu entwickeln.

Moor: Unmittelbar nach dem Tod erlebe ich viele Angehörige sehr engagiert. Sie kümmern sich um die Abdankung, den Umzug, die Bank, das Erbe und so weiter. In dieser Phase kommt es kaum zu vertieften Gesprächen. Nachher hören wir in der Regel lange nichts von den Angehörigen.

In den Gesprächen ein halbes Jahr nach dem Tod stellt sich heraus, dass auf die starke Aktivität ein freier Fall gefolgt ist. Mit der Aktivität richten sich die Angehörigen ihr neues Leben ein. Darauf folgt nicht selten die Depression.

Eine ketzerische Frage: Was bringt eine Demenz den betreuenden Angehörigen?
Ludwig: Aus Respekt vor dem schweren Schicksal könnte ich den Angehörigen nicht sagen, dass die Krankheit auch eine positive Seite hat. Von Kindern, Nichten oder Freunden höre ich manchmal: «Er hatte so viel gemacht für mich, und ich konnte etwas zurückgeben.»

Die Persönlichkeitsveränderungen können im besten Fall für Angehörige auch positive Aspekte haben: «Meine Mutter kritisierte mich ständig, jetzt ist sie anhänglicher und weicher geworden.» Oder: «Wir haben eine Nähe gefunden, die es früher nicht gegeben hat.»

Moor: Diese Frage empfinde ich als zynisch. Die Partnerin oder der Partner hatte noch einiges vor – und wurde dann von der Krankheitjahrelang absorbiert. Die Krankheit hat ihnen körperliche und psychische Beschwerden gebracht. Was ich im besten Fall herausnehmen kann: Der Angehörige kann Menschen, die das gleiche Schicksal haben, besser verstehen und begleiten.

Ludwig: Aus ihrem Umfeld hören Angehörige oft: «Es ist gut, dass er hat gehen können, es war ja kein Leben mehr.» Wenn ich dies höre, schlucke ich leer. Wir können ja nicht wissen, wie es für den Betroffenen war.

Solche Aussagen werten auch die Leistung der Betreuenden und der Institution ab…
Ludwig: Sie sprechen den Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz die Lebensqualität ab. Wenn ich in unserer Demenz-Abteilung in die Runde schaue, blicke auch in zufriedene Gesichter.

Ich erlebe Momente des Glücks, der Freude und der Zufriedenheit. Ich erlebe eine subjektive Lebensqualität, die bei körperlich gebrechlichen und nicht dementen Bewohnern vielleicht nicht vorhanden ist.

Herzlichen Dank an den Autor Martin Mühlegg, das Team von alzheimerpunktch und demenzworld für die Gelegenheit der Zweitverwertung dieses Beitrags.